Mirakelpojken utan hjärna – Är hjärnan verkligen nödvändig?

I den brittiska dokumentären ”Mirakelpojken utan hjärna” från UR följer vi fyraårige Noah som föddes med ryggmärgsbråck, vattenskalle och bara 2% av sin hjärna. Till läkarvetenskapens häpnad har nu Noahs hjärna under föräldrarnas kärlek och stimulans växt till 80 %. – Är hjärnan verkligen nödvändig? frågar sig neurologiprofessorn John Lorber.

TEXT: KERSTI WISTRAND

Varje år föds tusentals barn med livshotande sjukdomar i England. Det är en av de värsta mardrömmarna en förälder kan råka ut för.

När det lyckliga föräldraparet Shelly och Rob Wall som bäst planerade sin barnkammare med mjukisdjur var det dags att gå till vad de trodde skulle vara en rutinundersökning med ultraljud i tjugonde veckan för att se om det var något fel med fostret. Där fick de sitt livs chock: den väntade sonen Noah hade spina bifida, ryggmärgsbråck, dvs ett hål på ryggraden. Detta kunde leda till både förlamning och hjärnskador. Lille Noah hade även drabbats av hydrocephalis, vattenskalle. Hans huvud hade svällt till enorma proportioner på grund av att hjärnvätskan inte leddes bort. Samtidigt minskade mängden hjärnsubstans hela tiden och han skulle kunna födas helt utan hjärna och dö av andningsförlamning ganska snart.

Man kan verkligen förstå hur chockade dessa varma och kärleksfulla blivande föräldrar blev, när man hör dem berätta i dokumentärfilmen. Fem gånger fick de förfrågan om abort, men de hade bestämt sig. Lille Noah skulle få födas, även om hans liv kunde bli kort. Naturen skulle få ha sin gång. Samtidigt tittade föräldrarna på kistor för begravningen. (Som jämförelse väljer nio av tio svenska föräldrar abort i motsvarande situation.)

Så förlöstes Noah med kejsarsnitt. Han var ett under från första stund: han kunde både andas och dricka. Redan första dygnet opererades bråcket. En shunt, en ventil, sattes in i hans skalle. Från den opererades en tunn slang in under huden och ned till magsäcken, så att vätskan i huvudet skulle tömmas där regelbundet.

Vanligtvis dör barn med så liten hjärnsubstans under det första levnadsåret, men vad hände med Noah – mirakelpojken? När filmen spelas in är han en glad och trygg fyraåring, men infektionskänslig. Visserligen är han förlamad från bröstkorgen och nedåt och sitter i rullstol och har genomgått flera operationer i ben och höfter, men humöret är det inget fel på. Det är säkerligen mycket tack vare hans kärleksfulla föräldrar som hela tiden stimulerar honom sensoriskt för att utveckla hans hjärna. De tränar Noas språk, kommunikation och praktiska färdigheter. De uppmuntrar honom och talar om hur duktig han är. Han strålar av empati, tillit och kärlek gentemot sina föräldrar och älskar rollspel.

Det tog flera år att lära Noah äta en smörgås men föräldrarna gav inte upp. Sedan gick utvecklingen snabbare och snabbare. När han var tre år skannades hans hjärna igen. Till läkarnas förvåning hade hjärnan vuxit ut till 80 %! Alla var omskakade! Ett mirakel hade inträffat!

Idag kan Noah tala nästan lika bra som en vanlig 4-åring; skriva sitt namn, skilja på höger och vänster, klara sin Ipad. Han var något sen i sin utveckling men håller på att knappa in till läkarnas stora förvåning. Noah trotsade all vetenskap. Tillsammans med sin mamma har han varit inbjuden till en föreläsning för läkarstudenter med dr Scott i London. Alla lyssnar storögt. Forskaren säger:

– Noah är en gåta. Men shunten har gjort att hjärnan har fått utrymme att expandera, mycket också tack vare föräldrarnas stimuleringar. Skadan orsakades av trycket av vätskan. — Plasticitet, formbarhet, är ett intressant område inom neurovetenskapen. Noahs fall visar att vi bör forska mer på barnhjärnans plasticitet. Kan vi förstå det här bättre så kan vi också bli bättre på att bota hjärnskador.

Specialisterna har fått omvärdera hur hjärnan fungerar. Mamman säger: ”Det finns ett tomrum där och jag hoppas det fylls ut helt och hållet.”

Här kan du se UR:s Mirakelpojken utan hjärna (tom 31 december 2019): LÄNK och här en kort youtube-video med lille Noah LÄNK

Är din hjärna verkligen nödvändig?

John Lorber (1915–1996) var en brittisk neurologiprofessor med några decenniers erfarenhet av ryggmärgsbråck och mer än 600 hjärnskanningar och uppföljningar av patienter med vattenskalle under några år fram till 1980. Han indelade de senare i fyra olika kategorier med olika grader av ventrikelexpansion (vätskefyllt hålrum) i hjärnan.

Han utmanade gärna invanda föreställningar hos sina kollegor. Vid en konferens höll han föreläsningen ”Är din hjärna verkligen nödvändig? ” Som underlag hade han sin forskning av ett stort antal patienter med hydrocephali, vattenskalle, med reducerad hjärnvävnad:

– Här finns vid detta universitet en ung student med ett IQ på 126 och med examen i matematik. Han är socialt fullt kapabel och ändå har mannen så gott som ingen hjärna. Studentläkaren såg att han hade onormalt stort huvud och remitterade honom till mig. Jag skannade hans hjärna. Istället för normalt 4–5 cm tjock hjärnvävnad fanns där bara ett tunt lager på några mm! Hans kranium var istället fyllt med cerebrospinalvätska.

-Jag kan inte säga om den här studentens hjärna vägde 50 eller 150 gram, men helt klart var den inte i närheten av det normala 1,5 kilo och mycket av den hjärnsubstans han har ligger i de mer primitiva djupare strukturerna. – – –

-Det finns inom den medicinska världen många liknande fall. Hur förklarar man detta?

Professor Lorber var känd för att provocera och få sina kollegor att tänka till. Själv ansåg han att cortex, hjärnbarken, förmodligen ansvarar för mindre del av hjärnans kapacitet än man i allmänhet tror. I mer än hundra år har neurologer tagit för givet att allt som är kärt för dem, utförs i hjärnbarken medan det i själva verket tycks utföras av djupare liggande strukturer, menade han. Han liknade cortex vid ett referensbibliotek som kan konsulteras från tid till tid.

Det finns ännu många frågor om hjärnan som är obesvarade och Lorbers provokativa närmande gör att vi tvingas tänka på dem, säger en kollega.

Mycket lär ha hänt inom denna forskning sedan 1980, men den intresserade läsaren får själv söka sig vidare.

Här kan du läsa hela artikeln om Lorber (1) LÄNK 

Kersti Wistrand

Not 1. Lewin Roger, Is Your Brain Really Necessary? i Series, Vol. 4475 (Dec.12, 1980),pp. 1232-1234. Published by: American Association for the Advancement of Science.